Fiesta solidaria
La asociación Miradas que Hablan organizará el domingo 16 de junio una jornada solidaria para recaudar fondos para investigar sobre el síndrome de duplicación MECP2.
Los pacientes afectados por esta enfermedad minoritaria tienen una copia extra o más, de esta proteína en el gen que se encarga de regular el funcionamiento del resto de genes. Y, entre otras cosas, provoca epilepsia, problemas respiratorios, ausencia de lenguaje y trastorno del desarrollo intelectual.
La Nave Bostik acogerá esta fiesta solidaria que irá de las 11 de la mañana hasta las 8 de la tarde y que tendrá actividades para todas las edades. Los ciudadanos que se acerquen podrán disfrutar de espectáculos de magia, títeres o circo, de actuaciones musicales, monólogos o cuenta cuentos; y participar en talleres infantiles y, además, aprovechando la gran afluencia de público, se dará la
posibilidad de hacer donaciones de sangre en el bus del Banco de Tejidos.
Todo el dinero que se recaude se destinará al equipo de neurólogos y genetistas del Hospital Sant Joan de Deu de Barcelona que está investigando sobre esta enfermedad minoritaria. En concreto, trabajan en un proyecto que se llama “Función de la proteína MECP2: Implicaciones en el síndrome duplicación MECP2 y síndrome de Rett “.