Maternidad y embarazoEntrevistamos al “gabardina amarilla”: Daniel Yamasoto

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Hemos pensado que igual os gustaría conocer a quienes formamos parte de la “casa amarilla”. Es por ello que, a partir de hoy, vamos a publicar una serie de entrevistas para que nos pongáis cara a cada uno de nosotros. Así, si nos veis por la calle sin gabardina amarilla, nos podéis reconocer y saludar por igual.

Empezamos por un miembro que, además, es papá de un niño muy especial. Hoy hablamos con Daniel Yamasoto que es el encargado de supervisar y asesorar el apartado on-line de nuestra casa. Temas como la usabilidad, funcionalidades o el diseño, pasan por sus manos. Vaya, que lo digital es su fuerte y claro, nosotros no seríamos nada sin él.

Dani llegó a Mammaproof tras una etapa profesional un tanto compleja, debido a la conciliación familiar. Y aquí, que estamos muy sensibilizados con el tema, no dudamos en echarle un cable. Y es que D. Yamasoto es padre de Bernat un niño muy especial que sufre el “déficit de piruvato quinasa” una enfermedad hemolítica catalogada como rara. La padecen, aproximadamente, 1 de cada 20.000 personas. Y aunque existen diferentes grados, lamentablemente Bernat la padece en un grado muy severo.

El “piruvato quinasa” en una enzima que proporciona energía a los glóbulos rojos. Los del pequeño Bernat no funcionan como deberían, lo que le provoca una anemia crónica que deriva en serias consecuencias. Para poder seguir con vida, Bernat debe recibir transfusiones cada 2-3 semanas. Cuando sale de cada transfusión sigue estando anémico pero con mucha más energía. Pero a medida que avanzan los días su anemia se acentúa y vuelve a necesitar de otra transfusión.

Dani nos cuenta que cuando tienes un niño con una enfermedad grave y rara te sientes muy solo. Por ello, se animó a crear El Petit Bernat una web dedicada a su pequeño valiente a y los enfermos de esta enfermedad, porque llegó un día que, junto a su pareja, decidieron ir un paso más allá. Decidieron no esconderse y ayudar a otros como ellos. A través de su web quieren concienciar a la gente sobre pequeñas acciones que pueden hacer, como donar sangre o médula y quieren transmitir, asimismo, y a pesar de la crudeza del tema, alegría y fuerza a tantas personas que como Bernat siguen luchando contra enfermedades raras.

Dani también ha creado un grupo en la plataforma de Microdonativos teaming, para seguir con su causa y donde puedes colaborar.

A pesar de todo, Dani se siente feliz cuando ve a su hijo disfrutar con los trenes, su mayor afición y también son una recompensa a todo su sufrimiento esos abrazos tan bonitos que le da su pequeño.

Bernat

A Dani le hemos hecho pasar por un “Test-Mammaproof” y esto es lo que nos ha dicho:

Un momento importante en la vida de Yamasoto:

No soy de valorar grandes momentos, porque hay muchos y variados. Por ejemplo cualquier momento con mi pareja, mis familia, mis amigos… incluso con una buen helado delante.

Una tienda o lugar Mammaproof que no nos podemos perder:

Cuando puedo me gusta visitar Lukumas, de mi amigo Petros. Donuts artesanales hechos diariamente. A ver si lee ésto y me invita a unos cuantos la próxima vez.

Un plan divertido sin gastarse un duro con los ‘peques’:

Nos encanta ir a la plaza Masadas y dibujar o jugar a pelota.

¿Qué música escucháis en casa?

Cuando estoy solo, me gusta la música más introspectiva (me encanta Leonard Cohen, The National, etc.).
En familia algo más alegre y rockero (los Creedence, Michael Jackson, etc.). Y nunca hacemos ascos a bandas sonoras, sobretodo si son del Studio Ghibli.

Un producto/servicio imprescindible para las familias urbanitas:

Para moverse, nada mejor que la app Citymapper. Y porqué no, mi aplicación móvil GoodLuck!, que viene ideal para decidir cuando hay discrepancias.

Un apaño ingenioso:

Tengo unos libros que aguantan la bisagra de un cajón. ¿Eso cuenta?

Último descubrimiento:

Las cervezas artesanas. ¡Qué maravilla!

Tus ciudades o lugares preferidos para viajar con niños:

Todo lo relacionado con trenes para Bernat es “preferido”. Algún día, queremos dejarnos caer por Wunderland, en Hamburgo.

Un buen consejo para padres novatos:

Que aprovechen el momento y disfruten al máximo.

Muchas gracias Dani por ser parte del equipo y aportar tu talento + sentido del humor ¡Somos muy fans! Y sólo deseamos que entre todos consigamos apoyarte en la batalla de salvar a tu hijo de la enfermedad. No dudes en ayudarle tu también si quieres que avance la investigación sobre las enfermedades raras como la del El Petit Bernat. Puedes aportar tu micro donativo a través de esta web: Microdonativos teaming.

Categories: Maternidad y embarazo

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  1. Hola Daniel,

    Soy del barrio, cualquier día nos cruzamos por Massades.

    Me ha encantado vuestra energía. Estuve como voluntario en Fundación Make a Wish -Ilusiones. Trabajan las ilusiones de una forma muy potente, forteciendo la resiliencia. Quizás ellos os puedan ayudar a cumplir la ilusión de que Bernat conozca Wunderland.

    Nos ceruzamos. Abrazos sagrerencs,

    Raúl

    Reply
    • Hola Raúl! Pues sí, habíamos pensado en hacerlo a través de Make a Wish 🙂
      Me alegra conocer personas que han participado en ese fantástico programa.

      Simplemente estábamos esperando que Bernat fuese algo mayor, para que aún estuviese más entusiasmado. Este año creo que lo probaremos!

      Un abrazo!

      Reply
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