Necesidades especialesGuía de recursos para familias con bebés con Síndrome de Down

Hoy os traemos una colaboración de Mercè Busquets que resultará de lo más práctica para aquellas familias que acabáis de dar la bienvenida al mundo a un bebé con Síndrome de Down. Se trata de un conjunto de recursos para esa primera etapa de vuestras vidas en compañía de esta personita maravillosa que es vuestr@ hij@. Gracias a Baruc Bambú, papá de un niño con Síndrome de Down, que nos ha cedido sus hermosas fotografías y que os animamos a seguir en su cuenta de Instagram.

La gran mayoría de las familias que acabáis de recibir la llegada de un bebé con Síndrome de Down estáis de acuerdo en que la incertidumbre y el miedo son unos de los sentimientos más presentes en el momento inicial. Con frecuencia compartís que no sabéis dónde acudir o por dónde empezar.

Por ello, la finalidad de este post es ofrecer 4 pinceladas para iniciar este viaje y un punto de partida para compartir e intercambiar recursos con otras familias que se encuentran en la misma situación.

Información, orientación y asesoramiento

Como en todo, lo primero es buscar y recoger toda la información posible para dar respuesta a las millones de dudas e interrogantes que provocan la incertidumbre y el desconocimiento inicial. En este momento es muy importante también buscar ayuda para poner palabras a los sentimientos, ordenar pensamientos y en definitiva estar fuertes para iniciar el proceso.

Seguramente el primer referente con el que os hayáis encontrado sea el trabajador/a social de vuestro CAP (Centre d’Atenció Primària) ya que este es el profesional encargado de asesoraros sobre los recursos sociales, sanitarios, psicológicos y jurídicos. Mediante una entrevista inicial para conocer cada caso, podrá orientaros en la elección de los servicios más idóneos para recibir la atención que necesitáis.

En cualquier caso, es primordial que os dirijáis al CAD (Centre d’Atenció a persones amb discapacitat).

El CAD es el servicio encargado de valorar y tramitar el certificado de discapacidad. Que poseáis el certificado de discapacidad es primordial ya que lo vais a necesitar en múltiples ocasiones, además de ser un trámite obligatorio para acceder a diferentes ayudas o prestaciones.

A mi parecer, las entidades específicas para personas con Síndrome de Down son las mayor fuente de información, acompañamiento, actividades, servicios, recursos… allí os darán toda la información y asesoramiento que necesitéis.

En este link podréis encontrar algunas de ellas en nuestra ciudad.

Salud

Seguramente a estas alturas vuestro bebito estará más que atendido a nivel médico y como en todos los casos es muy importante acudir a las citas programadas desde vuestro CAP.

En Barcelona encontraréis también el Centro Médico Down, de la Fundación Catalana Síndrome de Down que dispone de un “Programa de Salud” único y específico para personas con Síndrome de Down. El centro médico, que trabaja en colaboración con diferentes hospitales de la provincia, cuenta con 19 especialidades médicas. Este programa de salud está pensado para atender las necesidades médicas de la persona desde el nacimiento hasta la edad adulta.

Atención Temprana

Es imposible hablar de recursos clave sin mencionar el CDIAP (Centre de desenvolupament infantil i atenció precoç) Este es un servicio púbico de atención precoz que atiende a niños de 0 a 6 años y a sus familias. Está formado por un equipo multidisciplinar de profesionales de la psicología, logopedia, fisioterapia, o neuropediatría entre otros y es esencial para el desarrollo y estimulación de los peques y la atención a las familias.

Podéis solicitar este servicio dirigiéndoos directamente vuestro CDIAP de zona. Aquí podéis consultar el listado de todos los CDIAP de Cataluña.

Prestaciones económicas

Es una lástima que aún a día de hoy, no haya ningún lugar físico y único en el que poder informarse y consultar todas las ayudas o prestaciones a las que poder acceder. Seguramente la trabajadora social de la entidad a la que vayáis os podrá informar mejor sobre las diferentes posibilidades.

Algunas de las prestaciones proceden de la Seguridad Social, otras de la Generalitat… Así que parece que habrá que recorrerse la ciudad carpeta en mano. Suerte que algunos de estos trámites pueden hacerse online. Recordad que para otorgar algunas ayudas se tendrá en cuenta los ingresos del núcleo familiar y por tanto deberéis entregar determinada documentación. En otras, como la “Prestación por hijo a cargo” de la Seguridad Social, no hará falta.

Foros

Aún y toda la información que tengáis, a medida que pasa el tiempo, y como en todo, surgen nuevas preguntas.

Otra manera de consulta, planteamiento y/o exposición de casos son los foros. Down España por ejemplo, tiene abierta una vía de comunicación mediante foros en los que ofrecen respuestas, por los diferentes expertos, en un plazo de 48h. Encontraréis foros generales y por temas; salud, atención temprana, educación, empleo…etc. Aquí os dejo algunos de ellos: Sindromedown.com y Mihijodown.com

La Tribu

Y por último un recurso primordial, imprescindible, necesario e importantísimo: la Tribu.

No estáis solos ni en la situación, ni en el momento, ni en el proceso. Existen grupos de padres, hermanos y familias que se organizan, desde las entidades u otras vías, en las que poder compartir e intercambiar experiencias, recursos…

Como bien dice el proverbio africano que mil veces habréis escuchado “para educar al niño hace falta la tribu entera”, así que ¡manos a la obra!

Os dejo aquí algunos blogs de familias con hijos con Síndrome de Down para que les echéis un vistazo!

• El Blog de Anna
• Guillem 21
• El somriure savi
• El món de Quim
• La historia de Jan

Ahora sí…mamás, papás, familias, ¿qué os fue bien a vosotros? ¿Qué recomendaríais? ¿Algún recurso que tengáis como imprescindible?

Este post fue publicado originalmente el 5/5/2017.